Agghiacciante – l’Ice Bucket Challenge come palestra di vanità e sfruttamento

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Quanto guadagnano i dirigenti dell’associazione americana (non profit!!!) per la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), quella dei secchi di acqua ghiacciata?

Jane H. Gilbert – President and CEO – $339,475.00
Daniel M. Reznikov – Chief Financial Officer – $201,260.00
Steve Gibson – Chief Public Policy Officer – $182,862.00
Kimberly Maginnis – Chief of Care Services Officer – $160,646.00
Lance Slaughter – Chief Chapter Relations and Development Officer – $152,692.00
Michelle Keegan – Chief Development Officer – $178,744.00
John Applegate – Association Finance Officer – $118.726.00
David Moses – Director of Planned Giving – $112,509.00
Carrie Munk – Chief communications and Marketing Officer – $142,875.00
Patrick Wildman – Director of Public Policy – $112,358.00
Kathi Kromer – Director of State Advocacy – $110,661.00″

http://healthimpactnews.com/2014/als-ice-bucket-challenge-do-you-know-what-you-are-supporting/

1 milione di dollari ai dirigenti.
5 milioni di dollari a malati e famiglie.
6,6 milioni per la ricerca medica.
Mica pizza e fichi!
32% dei costi per sensibilizzare l’opinione pubblica, peccato che nessuno in pratica sapeva di quessta malattia finché alcuni atleti molto celebri non hanno scoperto di avere questa condizione.

Qui ci sono alcuni dati contabili forniti dall’associazione (pp. 13, 14 e 15) – sarebbe interessante vedere come si compongono le varie voci di spesa:
http://web.alsa.org/site/DocServer/annual_report_fye2013.pdf?docID=107222
Ciascuno decida se sono stati spesi bene oppure no (inizio attività 1985; cure = 0; visibilità della malattia = scarsa)

Sapete come finirà? I soldi andranno alle solite grandi case farmaceutiche che immetteranno sul mercato farmaci costosi e brevettati che non cureranno la malattia ma solo i sintomi. Così la gente pagherà due volte per una non-cura, mentre le possibili cure naturali (dieta chetogenica?) saranno ignorate, perché rovinerebbero il grande business.

Cerco di elencare tutte le altre cose che non mi piacciono dell’Ice Bucket Challenge (secchio d’acqua gelata filantropico):
– “essere vanitosi è cool, ragazzi, fatelo anche voi!”
ti versi addosso l’acqua ghiacciata per donare 10 dollari invece di 100 dollari. Non avrebbe più senso che lo sfidante si impegnasse a donare se lo sfidato completa la sfida? Al momento sembra un insulto ai malati, per come la vedo io;
– molte di queste persone NON pagano la loro parte di tasse (in mille modi), contribuendo a far espandere il debito di tutti, ma fanno filantropia esibizionisticamente;
– i 52 milioni di americani che sopravvivono grazie al welfare potrebbero chiedersi come mai in una nazione così ricca ci siano quelli come loro e quelli che si rovesciano addosso un catino d’acqua in un potlatch caritatevole;

10593084_1676229545935058_5825413288262842144_n– Superata quota 50 milioni di dollari non sarebbe ora meglio reindirizzare questa iniziativa verso, per esempio, la prevenzione della malaria, o vale di meno perché chi la subisce è scuro?
– adesso per raccogliere fondi per una causa dovremo sorbirci irritanti catene di sant’antonio delle celebrità?
– Quanti hanno capito cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica grazie a questa iniziativa, dato che nessuno degli sfidanti si prende il tempo di spiegare perché lo fa (io l’ho capito solo ieri, pur avendo visto il video di Cristiano Ronaldo diversi giorni fa)? La Fornero e Monti?
– Com’è messa una società in cui i video di celebrità che vanno a trovare dei malati non andrebbe mai virale?
– Fatelo contro il fottuto Ebola, visto che gli scienziati si sono lamentati per anni che non riuscivano a trovare i fondi per la ricerca, in quanto malattia africana (e a nessuno gliene fregava niente), mentre SLA raccoglie comunque annualmente qualche milione di euro/dollari;

– Matteo 6,1-4: 1 Guardatevi dal praticare le vostre buone opere davanti agli uomini per essere da loro ammirati, altrimenti non avrete ricompensa presso il Padre vostro che è nei cieli. 2 Quando dunque fai l’elemosina, non suonare la tromba davanti a te, come fanno gli ipocriti nelle sinagoghe e nelle strade per essere lodati dagli uomini. In verità vi dico: hanno già ricevuto la loro ricompensa. 3 Quando invece tu fai l’elemosina, non sappia la tua sinistra ciò che fa la tua destra, 4 perché la tua elemosina resti segreta; e il Padre tuo, che vede nel segreto, ti ricompenserà.

L'immancabile Lady Gaga

L’immancabile Lady Gaga

 Uno che ha capito e almeno usa questa cosa a fini didattici

10574384_10204125916044212_4510325667963238246_n“Matt Lauer’s challenge, along with that of Martha Stewart and many others, predated Frates’ involvement and had nothing to do with ALS. Rather, it came from a dare that was circulating among a group of pro athletes, including golfer Greg Norman and motorcycle racer Jeremy McGrath. Those who declined the ice bath were compelled to give $100 to charity of the challenger’s choice. (Lauer donated to the Hospice of Palm Beach County.)
[…]
Watch the golfers’ videos and you’ll see the stunt was really just about getting their friends to film themselves doing something dumb for no reason. The charity part was an afterthought.”
http://www.slate.com/blogs/future_tense/2014/08/12/icebucketchallenge_you_don_t_need_an_ice_bucket_to_donate_to_als_research.html

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Massimo Gramellini sul darwinismo sociale del governo Monti

“Il governo non trova soldi per i malati di Sla, che rischiano di morire d’inedia istituzionale. E se la tecnica Fornero ricomincia a piangere, la politica tace o parla d’altro: di quanto sia brutta e cattiva l’antipolitica. Mentre proprio di questo dovrebbe occuparsi: degli ultimi, dei deboli, di chi non ce la fa. Purtroppo non tutti i cittadini sono ricchi, ambiziosi e intelligenti. Non tutti nascono e rimangono sani. Però tutti fanno parte della stessa comunità e la politica è la mamma che facilita la vita al figlio più in gamba, ma poi si curva protettiva su quello più sfortunato. Ed è a lui che dedica le sue energie migliori, è con lui che sperimenta quanto infinite siano le capacità del cuore umano di amare.  

Forse le regole del gioco sono cambiate senza che ci avvertissero. Forse la politica ha deciso di dedicare le sue attenzioni soltanto ai potenti di cui è serva e ai servi con cui è prepotente. Lo Stato Sociale europeo – malgrado le sue magagne, le sue burocrazie, le sue ruberie – ha rappresentato la creazione più nobile della politica. Oggi se ne parla come di un rudere di cattivo gusto, un lusso anomalo del passato, un ostacolo al libero manifestarsi del Nuovo. A me un Nuovo dove i mercanti ingrassano e i malati di Sla muoiono sembra nascere già molto vecchio. Se lo Stato non ha più soldi per tutti, tocca alla politica indirizzare quelli che rimangono verso le tasche giuste (possibilmente non le proprie). E chiedere aiuto al mondo delle associazioni, così come una mamma in difficoltà lo chiederebbe a una sorella o a un’amica. Non a una sguattera”.

Da La Stampa del 03/11/2012.

«Questo governo è una totale vergogna, trova 2 miliardi di euro per la banca dei Monti dei Paschi di Siena e niente per le persone che vivono una condizione di vita tra le più difficili in assoluto», dice Paolo Ferrero, segretario nazionale di Rifondazione Comunista. Rincara la dose Stefano Pedica, capo della Segreteria Politica dell’Italia dei Valori. «È incivile dice abbandonare al proprio destino chi vive in un letto e può comunicare solo con il movimento degli occhi attraverso un computer. Ed è assurdo che questi malati debbano ricorrere allo sciopero della fame per sollecitare l’attenzione del governo».

http://www.ilmessaggero.it/economia/legge_stabilit_tagli_malati_sla/notizie/229393.shtml

Umanamente, sono molto più spregevoli di Berlusconi.

Aldo Giannuli: “L’aristo-borghesia è umanamente più spregevole del parvenu cafone ed arraffatore”.
https://versounmondonuovo.wordpress.com/2012/02/24/pertini-berlinguer-e-don-milani-si-rivoltano-nella-tomba-il-pd-non-ancora/

L’atteggiamento del governo inglese nei confronti dei suoi cittadini disabili e poveri dovrebbe far suonare un campanello d’allarme. Che diavolo sta succedendo? Chi sono queste persone che esercitano il potere? È giusto continuare a fidarsi di loro?

https://versounmondonuovo.wordpress.com/2012/03/18/la-soluzione-finale-alla-questione-dei-disabili-secondo-il-governo-inglese-cazzi-loro/

 

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